Jeg har over tid opplevd at tilliten til legen min er svekket. Hun er flink til å følge opp prøver, gjøre konkrete og standardiserte oppgaver og henvise videre der hun ser behov for det. Det setter jeg pris på.
Samtidig savner jeg mer empati, nysgjerrighet, oppfølging og samarbeid når plagene er komplekse eller behandling ikke fungerer. Når jeg forteller at jeg har det svært vanskelig, opplever jeg ikke alltid at jeg blir møtt med den støtten jeg trenger. Jeg kan i stedet oppleve å få forslag om behandling jeg allerede har prøvd, også behandling som etter min erfaring ikke har hjulpet eller i noen tilfeller forverret plagene.
Jeg har også opplevd nye og belastende symptomer i forbindelse med behandling, uten at det ble undersøkt nærmere om dette kunne skyldes behandlingen, sykdomsutviklingen eller andre forhold. Jeg måtte i stor grad undersøke dette selv og satt igjen med konsekvensene og usikkerheten alene. Det blir vanskelig når samme behandling senere foreslås på nytt uten at denne erfaringen tas ordentlig med i vurderingen.
Når de åpenbare tiltakene og henvisningene ikke fører videre, opplever jeg at oppfølgingen blir mer passiv. Jeg må ofte selv finne ut av nye symptomer, mulige bivirkninger og hvor jeg kan få hjelp. Jeg får også råd om at jeg må akseptere situasjonen, og opplever noen ganger at aksept blir løsningen når standard behandling ikke fungerer. Jeg er enig i at aksept kan være viktig, men når helsesituasjonen er langvarig og svært belastende, trenger jeg også videre hjelp, støtte og vurdering. Jeg ønsker at legen er tydelig dersom hun ikke vet eller ikke har kompetanse til å vurdere noe, slik at vi heller kan se på hvor jeg kan få relevant hjelp.
Jeg trenger ikke at legen alltid har svaret, eller at hun er enig i alt jeg selv tenker. Jeg ønsker et utforskende samarbeid der vi sammen vurderer hva som kan være relevant, hva som allerede er prøvd og hva som kan være neste steg. Jeg ønsker heller ikke at legen skal «fikse» meg, men jeg trenger å kjenne at jeg ikke står alene.
Slik det er nå, kan jeg gå fra timen med en sterkere følelse av å være alene og feil enn da jeg kom. Det gjør det også vanskeligere å stole på egne opplevelser og vurderinger.
